Bolu tıp fakültesinde öğrenciyken tanışan ve 2022 yılında dünyaevine giren Dr. Nazlı (25) ve Dr. İsmet Canpunar Çift (26), evlendikten 1 ay sonra bebek sahibi olacaklarını öğrendi.
6 Nisan 2023’te, Doğa Kendilerinin adını taşıyan kızları dünyaya geldi. İlk çocuklarına kavuşmanın sevincini ancak 5 gün yaşayabilen doktor çiftin dünyası, Doğa’ya bir günlükken yaptırdığı topuk kanı testi sonucuyla yıkıldı. bir kaç gün sonra.
GEN TERAPİSİ BİR ŞANS
Nature’a ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan spinal müsküler atrofi (SMA) tip 1 teşhisi konmuştu. Doğa’nın hastalığını tamamen durdurmanın tek yolu yurt dışında uygulanan ve 37 milyon liraya mal olan gen tedavisi.
Milyonlara hayat veren tıp camiası bu kez meslektaşlarının çocukları için harekete geçti ve Doğa için vali onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Sosyal medyada sadece birkaç gün içinde geniş bir kitleye ulaşan kampanyada şu ana kadar talep edilen miktarın sadece yüzde 10’u toplandı.
Baba Dr. İsmet Canpunar, “Akrep ve yelkovan aleyhimize çalışıyor, Doğanın hastalık belirtileri başlamadan önce bu şifaya ulaşması gerekiyor.“Yardım çağrısında bulundu. Dr. Canpunar, Doğa için zamanın daraldığını, gereken miktarın en fazla iki ay içinde toplanması ve hastalık belirtileri ortaya çıkmadan bir an önce tedaviye başlanması gerektiğini kaydetti.
ÇOCUKLARI OLDUĞUNDA TARAMA TESTİ YAPMA İMKANI OLMADI
Nazlı Canpunar, Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde dördüncü sınıf öğrencisiyken, İsmet Canpunar TUS’tan mezun olarak Ankara’ya yerleşerek Abant İzzet Baysal Üniversitesi Gazi Tıp Fakültesi’nde göreve başladı. Genç çift, ödevlerini aynı şehirde yapabilmek için Nazlı Canpunar’ın okulunun bitmesini beklemeden evlenme kararı aldı. İsmet Canpunar, hastane mesaisinden bile çıkmaya fırsat bulamadığı yoğun saatlerde evlilik sürecini hızlı bir şekilde tamamlamak zorunda kaldı ve Sağlık Bakanlığı bunu ücretsiz olarak hayata geçirdi.SMA için evlilik öncesi test’ Daha sonra çocuk sahibi olmayı planlayan doktor çift, test yaptırmaya fırsat bulamadan bebek sahibi olacaklarını öğrendi. 9 ay boyunca her şey yolunda görünse de genç çifti yıkan sonuç, kızları 5 günlükken geldi.
SEVİNÇ SADECE 5 GÜN SÜRDÜ
İsmet Canpunar, “Yaklaşık 1 ay önce çok tatlı kızımız dünyaya geldi. Hastaneden çıktıktan bir gün sonra topuğundan kan alındı ve eve gittik. Harika ve eşsiz bir 5 gün geçirdik. Ama sonra biz Halk Sağlığı tarafından arandık ve ne yazık ki SMA testi pozitif çıktı. Doktor olmamıza rağmen ne yapacağımızı, düşüneceğimizi bilemedik. SMA sadece okul kitaplarında okuduğumuz bir hastalıktı. ileri testler, genetik testler yaptık ve maalesef teşhis kesinleşti. Ne hissedeceğinizi, ne düşüneceğinizi gerçekten bilmiyorsunuz. Böyle bir şeyin başımıza gelebileceğini hiç düşünmemiştik” dedi.
“ERKEN TANI”
Sağlık Bakanlığı’nın talimatıyla geçen yıldan bu yana yenidoğanlarda kan tarama testlerine SMA’nın da eklenmesiyle çok erken teşhis konulabileceğinin altını çizen Doğa, şunları kaydetti: Kanpunarola, “Şu anda, doğanın hastalıkla ilgili hiçbir semptomu, şikayeti yok. Türkiye’de kas kaybını yavaşlatma tedavisi olarak adlandırılan Spinraza tedavisinin ilk dozunu 21 günlükken alabildi. Bu Türkiye’de ibretlik bir durum. Çok erken teşhis konulan ve çok erken tedavi edilen bir çocuk, Doğa. Ama ne yazık ki hastalığın kesin çözümü yurt dışında uygulanan gen tedavisi ve biz bu tedaviye Doğa için varmak istiyoruz” dedi. dedi.
“DESTEK OLURSANIZ HASTALIK DOĞADAN GELİR”
Gerekli miktar hızlı bir şekilde toplanabilirse Doğa’nın bu tedaviyi hiçbir semptomu olmadığı dönemde gerçekleştirebileceğini kaydeden baba, şöyle konuştu: “Böylece belki de hastalığı hiçbir zarar görmeden durdurmak mümkün olacak. Bu hastalık Doğa’ya teğet geçecek. Doğa ile birlikte bu konuda ülkemizde örnek teşkil edeceğiz. Bir baba olarak söylemesi zor ama benim en büyük hayalim Doğa’nın nefes alması, koşması, parkta bahçede oynaması ve yeşermesi. Biz doktoruz, bir çok hastayı tedavi edip iyileştirdiğimiz halde oğlumuza çare bulamıyoruz. Lütfen bizi destekleyin, bu tek başımıza kazanabileceğimiz bir savaş değil. O ilaç muhtemelen bir yerlerde raflardadır ama ne yazık ki ona ulaşamıyoruz. Ne yazık ki, bu çok para. Zaman kaybetmek istemiyoruz, akrep ve yelkovan aleyhimize çalışıyor.dedi.
HALA YÜZDE 10’UNU TOPLAMAK ZORUNDALAR
‘Doğanın gelişmesine izin ver‘ sloganıyla birkaç gün önce valilik onaylı kampanya başlatan Canpunar çifti, neredeyse her gün sosyal medyadan canlı yayın yaparak Doğa’nın gen tedavisi için gereken miktarı tamamlamaya çalışıyor. Henüz gerekli miktarın yüzde 10’una ulaşamayan genç çift, sosyal medyada sürekli kampanya videoları çekerek çaresizliklerini anlatmaya çalışıyor. Genç anne Dr. Nazlı Canpunar, “Hastalığın ilerleyişini hepimiz biliyoruz. Maalesef kötü bir hastalık ve çocuğumuzun gözlerimizin önünde erimesini istemiyoruz. Doğa bizim ilk çocuğumuz ve bu kimsenin hayalini kurduğu şey değildi.’ duygularını dile getirdi.
TIP BİLİMİ MOBİLİZE EDİLDİ
Öte yandan Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden tıp çiftinin meslektaşları da kampanyalarına destek vermeye çalışıyor. Destek kampanyası için video çekimi, “sma_dogacanpunar” Genel Cerrahi Uzmanı Dr. Başak Bölükbaşı, yurt dışında uygulanan gen tedavisi ile SMA tip 1’i durdurmanın mümkün olduğunu ancak hastalık belirti vermeden tedaviye başlamanın çok önemli olduğunu anlattı. Bölükbaşı, gen tedavisinin hastalığın semptomlarını tersine çeviremeyeceğini vurgulayarak, Doğa’nın henüz 5 günlükken ve hiçbir semptom başlamamışken tanıyı koyabilmesinin kendisi için büyük bir fırsat olduğunu kaydetti” dedi.Ancak semptomların ne zaman başlayacağı belli değil. Bu nedenle, Doğa’nın bu gen tedavisini bir an önce gerçekleştirmesi gerekiyor.dedi.
Yoruma kapalı.